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Politique de l’Autonomie
En France, depuis plus de soixante ans, la notion d’« autonomie » fait son chemin dans le vocabulaire de l’action publique. Il s’agit pourtant d’une notion plurielle, qui reste floue, et dont l’usage est contesté par de nombreux acteurs du champ ainsi que par les personnes dont « l’autonomie » est en question.
Le quotidien des familles ayant un enfant polyhandicapé
L’objectif des chercheurs était d’analyser le paradoxe qui traverse la vie des familles dont l’un des membres est polyhandicapé : une vie qui est à la fois « similaire » et « différente » de celle des autres.
Usages des doigts en mathématiques
Cette étude vise à caractériser le recours aux doigts chez les élèves avec déficience intellectuelle lorsqu’ils ont à résoudre des petits problèmes verbaux ou avec énoncés arithmétiques.
Communauté de pratiques dans le médico-social
Cette publication relate la mise en place d’une communauté de pratiques dans une méta-organisation, c’est-à-dire impliquant des professionnels appartenant à plusieurs associations. Au-delà des bénéfices avérés, de nombreuses questions subsistent.
Soutenir le pouvoir d’agir
Présentation de l’approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir des personnes et des collectivités.
DEDIĈI: Un modèle d’innovation sociale
Cette recherche-action porte sur l’expérimentation dans trois institutions du champ du handicap mental d’une démarche originale proposée par l’association parentale DEDIĈI dont le but est de répondre aux enjeux de l’autodétermination et de la défense des intérêts des personnes accompagnées.
Etre père d’un enfant avec TSA
Ce mémoire avait pour objectifs d’explorer le vécu émotionnel des pères face au diagnostic de l’enfant, de documenter les difficultés auxquelles ils font face, de leurs expériences des services de soutien ainsi que d’identifier les stratégies d’adaptation mises en place.
Préparation de la fin de la vie des personnes handicapées
Cette recherche avait pour objectif d’identifier les aides dont les personnes handicapées, notamment celles qui sont malades ou avançant en âge, peuvent avoir besoin dans différents domaines pour envisager et préparer la fin de leurs vies.
Recherche participative et méthodes visuelles
Les chercheurs montrent l’importance des méthodes visuelles pour réussir à impliquer les personnes ayant une déficience intellectuelle, en particulier les jeunes, dans les projets de recherche participative.
Les pictogrammes comme outil de communication aux urgences
Ce travail a consisté à évaluer la compréhensibilité des phrases et instructions médicales traduites en pictogrammes aux urgences par des patients allophones – qui ne partagent pas la même langue – dans deux situations médicales différentes.
La participation du mineur à sa propre protection
La Convention Internationale des Droits de l’Enfant a affirmé la capacité de l’enfant à participer à sa propre protection, garantie par son droit à l’expression. Dès lors, l’enfant à protéger n’est plus simplement perçu comme un être humain vulnérable nécessitant une aide de l’État (sujet de droit passif), il est reconnu en tant que citoyen en devenir (sujet de droit actif).
Lecture interactive
Parallèlement à l’enseignement formel de la lecture, il est recommandé de lire des textes de manière interactive aux élèves ayant une déficience intellectuelle, tant pour développer leurs connaissances et compétences en lien avec la compréhension que pour leur donner accès à la culture littéraire.
Le quotidien des familles ayant un enfant polyhandicapé
Cette recherche participative s’est intéressée au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. L’objectif était de comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes.
Identité des personnes catégorisées comme « déficientes intellectuelles »
En se centrant spécifiquement sur les personnes catégorisées comme « déficientes intellectuelles », cette recherche aspire à approcher ces individus comme des acteurs sociaux, engagés dans des modes d’interactions sociales et de négociation qui façonnent leur identité et leur rapport au monde social.
Développer de nouvelles compétences sociales utiles en milieu professionnel
Les scénarios sociaux d’entraînement aux habilités sociales produits au cours de la recherche avaient pour objectif de mettre en lumière les situations professionnelles jugées difficiles par les travailleurs en situation de handicap.
Parent-Enfant : Vieillissement conjoint ?
Dans ce mémoire, l’autrice s’interroge sur le vécu des parents d’enfants handicapés mentaux et sur les enjeux spécifiques à cette relation parent-enfant lorsque cette dyade amorce un vieillissement conjoint.
Transition entre école et emploi
La transition entre l’école et l’emploi représente un enjeu crucial pour les jeunes en situation de handicap. Les programmes de transition école/emploi, comme les stages en entreprise, sont essentiels pour ces jeunes car ils offrent une opportunité d’acquérir des compétences professionnelles.
« J’ai aussi mon opinion »
Cet article présente les résultats de deux études qui illustrent comment il est possible de soutenir le développement d’actions autodéterminées et de participation citoyenne auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle.
Accompagnement parental sur la communication augmentative et améliorée (CAA)
L’expérimentation a consisté à aider les parents d’enfants présentant des besoins complexes de communication à développer leurs stratégies parentales lors de l’utilisation d’un outil de CAA.
Diagnostic utile à la personne
Les chercheurs proposent de compléter, et parfois de remplacer, le diagnostic catégoriel en dressant pour chaque individu un profil individuel multidimensionnel qui permet de préciser ses forces et ses faiblesses.
Cancer : prévention de la douleur
Cette recherche met en évidence une méconnaissance de la déficience intellectuelle de la part des soignants et une inquiétude des professionnels à soigner ces patients. Cette méconnaissance entrave les soins prodigués à ces personnes et perturbe l’évaluation et le traitement de la douleur.
L’inclusion scolaire à tout prix ?
S’ils font de l’inclusion en milieu ordinaire un idéal d’éducation pour leur enfant en situation de handicap, les parents n’en font en revanche pas tous un droit à revendiquer « à tout prix » : l’inclusion peut présenter plus de difficultés que d’avantages dans la mesure où elle les responsabilise et les éprouve beaucoup sans que cela ait nécessairement de résultat sur l’évolution scolaire de l’enfant.
Favoriser le passage entre l’école et le premier emploi
La transition entre l’école et l’emploi représente un enjeu crucial pour les jeunes en situation de handicap mental. Les programmes de transition école/emploi, comme les stages en entreprise, sont essentiels pour ces jeunes car ils offrent une opportunité d’acquérir des compétences professionnelles.
Prévenir le suicide
Des recherches effectuées au sein de plusieurs pays démontrent que les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sont significativement plus susceptibles de faire une tentative de suicide ou de mourir par suicide comparativement à la population générale.
Plateformes de coordination et d’orientation des troubles du neurodéveloppement (PCO–TND)
L’objectif de l’étude présentée est de comparer l’activité de deux plateformes de coordination et d’orientation des troubles du neurodéveloppement (PCO–TND), en Finistère et en Vendée.
Sensibilisation des médecins à la déficience intellectuelle
Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) font souvent face à des inégalités dans les soins de santé. Le projet “ DI-moi santé ! ” a pour objectif de sensibiliser les médecins à l’inclusion des personnes qui présentent une DI dans les soins de santé.
Traduction en pictogrammes pour la communication avec les médecins
Cette étude avait pour but de déterminer les facteurs qui influencent la compréhensibilité par les personnes de leurs interactions médicales traduites automatiquement en pictogrammes.
Désinstitutionnalisation
Ce chapitre propose une analyse à la fois historique et critique des débats suscités par la désinstitutionnalisation dans le secteur médico-social depuis les années 1970.
» Personne autiste «
Le langage utilisé pour nommer les personnes directement concernées par l’autisme continue de faire débat. Alors que les préférences des personnes concernées semblent identifiées en anglais, l’étude des préférences des personnes francophones reste encore marginale.
Un nouveau métier : l’Assistant au Projet de Vie (APV)
La NEXEM a mis en place en 2019, à titre expérimental, un nouveau métier, appelé Assistant au Projet de Vie (APV). La mission de ces professionnels est d’assister les familles dans la conception et la mise en oeuvre du parcours de vie de leur enfant. Le but de la recherche a été d’identifier l’activité effective de ces APV dans cette situation particulière où ils étaient amenés à inventer leur métier.
Détection et prise en charge de la douleur
La douleur chez les enfants en situation de handicap avec déficience intellectuelle est considérée comme sous-diagnostiquée et sous-traitée. Depuis septembre 2022, une équipe mobile est dédiée à la prise en charge de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de déficience intellectuelle en Bretagne occidentale.
Le choc de la pandémie Covid-19
La pandémie de Covid-19 a constitué un choc pour les organisations accompagnant des personnes en situation de handicap. Elle a requis des adaptations sans commune mesure du fonctionnement des structures sociales et médico-sociales.
Besoins des jeunes parents
Les parents d’enfants en situation de handicap sont des aidants, mais des aidants qui ont des besoins spécifiques. Prendre en compte les difficultés quotidiennes auxquelles ils font face permet aux professionnels de leur apporter des réponses adaptées.
ESAT : la mise à disposition en milieu ordinaire
La mise à disposition apparaît pour les ESAT comme un moyen de construire un parcours vers l’embauche en milieu ordinaire. Elle pose toutefois question puisqu’elle conduit les individus à exercer en milieu ordinaire dans des conditions proches du salariat sans toutefois disposer de ce statut et des droits associés.
Pratiques d’admission dans les établissements
A partir d’une enquête auprès de six établissements pour adultes et enfants implantés dans un même département, l’étude permet d’appréhender l’admission comme le produit de logiques multiples et enchevêtrées impliquant les personnes et leur entourage, les gestionnaires associatifs, les professionnels des établissements et les représentants des autorités publiques.
Dépistage des cancers
L’objectif de cette étude était d’identifier les obstacles rencontrés par les médecins généralistes dans la mise en place des tests de dépistage des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles.
Relations fraternelles
Les analyses proposées dans cet article se fondent sur des entretiens menés auprès de frères et sœurs d’adultes dits handicapés mentaux, dans le cadre d’une enquête par monographies de famille.
Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation
Avec 60 contributions de chercheur·es, d’acteur·ices de terrain et de pair-expert·es, cet ouvrage, accessible gratuitement en ligne, propose un tour d’horizon des savoirs, des expériences, des tensions et des pistes que génère le travail de « repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap ».
Inclusion scolaire et inégalités
Les différents articles de cet ouvrage mettent en lumière les liens complexes entre inclusion et inégalités scolaires. Ils témoignent de la nécessité d’une quête incessante pour comprendre, analyser et agir.
Lieu de vie inclusif
L’objet de ce travail était de proposer un nouveau mode d’habiter pour les adultes à déficience mentale, qui soit plus chaleureux, plus adapté à leurs niveaux respectifs d’indépendance et que leur maison, bien que collective, soit vue comme telle.
Droit de vote
Si l’affirmation du droit de vote des personnes déficientes intellectuelles est indéniable, l’effectivité de ce droit de vote souffre cependant d’entraves importantes, portant ainsi atteinte à leur dignité intrinsèque.
La personne trisomique et son médecin traitant
Les parents d’un enfant porteur d’une trisomie 21 sont en demande d’un vrai partenariat avec leur médecin généraliste. Cette alliance devrait se traduire par une relation de bienveillance, d’humilité du médecin traitant, et d’enrichissement mutuel, grâce à l’expertise de l’aidant. La relation du généraliste avec leur enfant est souhaitée la plus humaine possible. Cela passe pour elles par une communication didactique, au service de l’autodétermination.
Personnes Handicapées Vieillissantes (PHV)
La prise en charge des PHV est une préoccupation constante pour les professionnels de la santé et les décideurs politiques. L’évolution démographique pose des défis importants en termes de gestion de parcours et d’accompagnement des PHV, notamment en matière d’organisation des dispositifs de prise en charge, de financement et de formation des professionnels de santé
Vivre, travailler et choisir d’évoluer en milieu rural
Une recherche menée par l’UMR Territoires de l’Université Clermont Auvergne, en partenariat avec LADAPT et les ESAT : l’ESAT de Rochefort-Montagne situé dans le Puy-de-Dôme (AASPH), les ESAT associés Le Colombier-La Blégnière situés dans la Loire, l’ESAT du Habert situé à Entremont en Savoie (Espoir 73), l’ESAT « La ferme de Dienet » situé dans l’Ain (ORSAC).
Le vieillissement en institution
La prise en compte du vieillissement doit aller de pair avec le changement de regard sur ce dernier et l’évolution des pratiques professionnelles. Il est donc nécessaire de construire, avec les personnes concernées, des modes d’accompagnement respectueux de leurs souhaits et de leurs besoins, dans une dynamique inclusive. L’importance est de leur permettre de choisir leur lieu et mode de résidence.
Accessibiliser les pratiques de recherche sur le handicap
Les chercheurs présentent la démarche de recherche participative Capdroits portant initialement sur la polémique autour de l’article 12 de la convention internationale des personnes handicapées : « Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité ».
Trisomie 21 et lecture partagée avec les parents
La majorité des parents débute la lecture durant la première année de vie de leur enfant et affirme lire avec lui régulièrement. Les raisons principales de cet engagement parental sont le plaisir procuré par cette pratique et la volonté d’engager l’enfant dans les découvertes et les apprentissages.
L’éthique professionnelle des AESH
Les tensions vécues par les AESH renvoient à des conflits intérieurs qu’ils éprouvent lors de la rencontre des cas particuliers en situation. Ils agissent selon leurs valeurs personnelles et selon la représentation qu’ils ont de leur mission inclusive.
Nouveaux regards sur l’autisme
Autrefois considérés comme relevant d’une maladie rare et incurable, les troubles du spectre autistique sont l’objet d’un intense effort de recherche qui permet de mieux les comprendre, mieux les diagnostiquer et mieux les prendre en charge.
Accès aux soins des personnes handicapées en EHPAD
L’allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées mentales a pour conséquence que les établissements spécialisés pour l’accueil des personnes âgées (comme les EPHAD) se retrouvent à accueillir des personnes souffrant des maladies du vieillissement (démence par exemple) en plus d’un handicap mental. Se pose alors le problème de l’accès aux soins pour cette population…
Déficience intellectuelle, adolescence et art-thérapie
Le rite du passage de l’enfance à l’âge adulte peut être soutenu, tout comme le changement de structure institutionnelle, lorsque le besoin se fait sentir, par une médiation art-thérapeutique, notamment en groupe, en veillant à étayer le développement identitaire chez ces adolescents.
Organisation de services dédiés aux jeunes enfants
Cet article canadien décrit une recherche qui a mené à la conception, à l’implantation ainsi qu’à l’évaluation de pratiques probantes d’une organisation des services aux enfants présentant un retard de développement (0 – 5 ans).
Les Troubles Neurodéveloppementaux (TND)
Le concept de troubles neurodéveloppementaux (TND) est devenu très populaire ces dernières années. Les TND sont cependant des troubles complexes, en raison du large éventail de troubles psychopathologiques, de la présence fréquente de symptômes co-occurrents et du taux élevé de comorbidités entre les différents TND.
La mobilité quotidienne vue par les professionnels du secteur médico-social
Cette enquête réalisée à l’aide d’un questionnaire évalue les perceptions de 115 professionnels au sujet de la mobilité des personnes présentant une déficience intellectuelle.
La mémoire de travail dans les apprentissages
La mémoire de travail est une fonction complexe qui va épuiser rapidement l’élève si le flux d’informations à traiter dépasse ses capacités individuelles. Ce texte présente un survol des stratégies destinées à aider les élèves et le corps enseignant à optimiser les capacités des apprentissages des élèves malgré la présence de ces difficultés.
Suivi buccodentaire en établissement
Cette étude transversale descriptive a été menée d’octobre 2016 à octobre 2018 auprès de 20 ESMS de l’Essonne et a concerné une cohorte de 663 personnes handicapées volontaires.
Estime de soi
Un faible niveau d’estime de soi chez les enfants ou adolescents en situation de handicap peut avoir des conséquences délétères sur le développement de leur personnalité. Lorsqu’ils sont engagés dans des programmes d’inclusion scolaire ou pré-professionnelle, l’image qu’ils projettent, leur apparence et leur manière de se présenter deviennent des enjeux particulièrement vifs, avec des répercussions significatives sur leur réussite ou leur échec dans ces initiatives.
Qui sont les directeurs et directrices en 2022 ?
Présentation des résultats d’une étude menée auprès de directeurs et de directrices. Les auteurs distinguent 3 groupes : ceux qui ont entamé leur carrière avant la réforme de 2002 (New Public Management), ceux qui ont été mis à l’épreuve par cette réforme (réorganisation) et celles qui ont toujours connu les logiques à l’oeuvre aujourd’hui.
Les formes de représentation
Une recherche originale sur la représentation des personnes handicapées et celle des personnes âgées, notamment dans les CDCA (Conseils Départementaux de la Citoyenneté et de l’Autonomie) créées en 2015.
Parcours de soins
Cette recherche, soutenue par la Firah, a permis de comprendre les freins et les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap mental et visuel lors de leurs parcours de soins.
Elle a permis de réaliser une plateforme d’information pour toutes les personnes impliquées : aidants familiaux et professionnels, personnes en situation de handicap et professionnels du secteur para et médical.
La gestion des ressources humaines dans les associations
Les associations du secteur médico-social ont observé ces dernières décennies une professionnalisation et une augmentation des effectifs salariés. Elles ne comptent plus que très peu de bénévoles dont le rôle principal est désormais celui d’élus dans le conseil d’administration.
Approche environnementale du handicap
En analysant les relations objectives et subjectives que chaque personne entretient avec les lieux qu’elle fréquente et les déplacements qu’elle effectue, l’idée est de déployer une approche spatiale et géographique pour identifier les ruptures entre l’individu et son environnement.
Evaluation d’une formation en ligne pour les parents
L’article présente les résultats d’une étude pilote, réalisée au Québec, portant sur l’efficacité de la modalité en ligne du programme de formation sur les TSA ainsi que sa validité sociale.
Traduction automatique en pictogrammes
Les chercheurs ont développé 3 outils : (1) annoter des données textuelles en pictogrammes, (2) créer un dictionnaire « bilingue » français-pictogrammes, et (3) post-éditer des phrases annotées en pictogrammes. Ces trois outils serviront à développer des outils de traduction automatique vers les unités pictographiques.
Le projet personnalisé
Dans le secteur médico-social, le projet personnalisé est un outil de gestion pensé par les pouvoirs publics pour améliorer les pratiques d’accompagnement des usagers. L’objectif de cet article est d’étudier comment des acteurs aux logiques professionnelles propres et des parties prenantes aux intérêts multiples s’approprient cet outil.
Stress des parents
Les parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) éprouvent généralement plus de stress que les autres parents. Cette étude cherche à identifier l’influence du sexe et de l’âge de l’enfant ayant un TSA sur le stress et la qualité de vie de ses parents.
Le changement en association : s’adapter, innover, résister
Ouvrage publié par un collectif de chercheurs sur le thème du changement dans le milieu associatif. Pour ne pas être subi, le changement doit être expliqué, analysé et accompagné. Il est essentiel d’explorer les représentations collectives, de comprendre les logiques d’action, de cerner le sens qu’en donnent les acteurs concernés.
Enjeux éthiques relatifs à la vie affective et sexuelle
La vie affective de toute personne, qu’elle ait une déficience intellectuelle ou non, présuppose l’existence d’une intériorité, ce qu’on nomme l’intime, et qui est la marque de la singularité, de l’unicité de tout être humain.
Elèves de SEGPA
Les résultats de cette étude montre que les élèves de Segpa sont moins performants que les élèves ordinaires dans les conditions mathématiques et capacités intellectuelles, mais pas dans la condition jeu de dominos
Utilisation des technologies mobiles dans l’emploi
La présente étude explore la faisabilité et la pertinence d’utiliser des technologies mobiles pour soutenir l’employabilité des travailleurs. Les résultats montrent que les différentes parties prenantes y voient un certain nombre d’avantages pour les travailleurs : diminution des erreurs, diminution de l’anxiété, soutien à l’apprentissage et la mémorisation, développement de l’autonomie.
Rôle majeur des ESAT
Les ESAT sont le théâtre de profonds changements impulsés par les politiques publiques, mais aussi par la prise en compte de nouveaux besoins des personnes accompagnées et une reconnaissance croissante de leurs droits et de leurs choix de vie. L’objectif de ce texte est de mettre en lumière le rôle majeur des ESAT dans le développement d’innovations sociales contribuant à l’inclusion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap.
Capables et incapables en IME
L’auteur affirme que les professionnels effectuent un tri entre les personnes jugées capables et incapables. Les capables sont préparés au travail productif et à l’autonomie hors des IME, par un travail de normalisation qui vise à invisibiliser les comportements jugés hors normes. Les incapables se voient également invisibilisés socialement, mais par le biais d’une institutionnalisation adulte, à laquelle ils sont préparés à travers un travail sur l’autonomie au sein des institutions, en apprenant à faire et s’occuper seul.
Littératie
La recherche montre que les personnes ayant une déficience intellectuelle ont moins d’opportunités de développer leurs compétences en littératie ou de bénéficier de l’accès aux pratiques sociales en littératie.
Ce numéro thématique de la Revue Hybride en éducation interpelle les chercheurs, les enseignants, les professionnels sur l’importance de soutenir le développement des compétences en littératie par une diversité d’approches, d’outils ou de contextes qui intéresseront autant les milieux scolaires qu’extrascolaires.
Situations complexes d’autisme
Cette recherche participative concerne les parcours de vie et les situations complexes d’autisme en Île-de-France. Elle propose une lecture critique des troubles du comportement et analyse les sept dimensions qui participent d’un processus de renforcement des vulnérabilités dans les situations complexes d’autisme. Elle émet un certain nombre de préconisations.
Autodétermination et vieillissement des personnes ayant une DI
Parler de vieillissement dans le contexte de la déficience intellectuelle, c’est sans doute s’accorder sur le fait que les personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle rencontrent des besoins, traversent des processus, qui sont à la fois similaires et différents de ceux présents pour la population dite générale.
Fratrie d’une personne présentant un TSA
L’objectif de cette étude exploratoire était de donner la parole aux enfants et adolescents concernés et de comparer le point de vue des fratries et celui des mères. Les résultats ont confirmé que le vécu des fratries est très hétérogène. Le fait de vivre avec un frère ou une sœur présentant un TSA n’est pas systématiquement et exclusivement synonyme de souffrance et de difficultés.
Stratégie de prévention des agressions sexuelles
Les personnes en situation de handicap sont plus à risque que celles sans handicap de subir des agressions sexuelles, et ce, à tous les stades de leur vie. Cette équipe de chercheurs canadiens a réalisé une recension scientifique des programmes et des stratégies jugées efficaces pour les adolescents.es présentant une déficience intellectuelle et/ou TSA.
Utilisation du tableau de bord dans le médico-social
Cette recherche sur l’utilisation du tableau de bord dans le médico-social montre que la perception des responsables des établissements et services sur son introduction évolue selon trois phases : la découverte, entre crainte et espoir ; l’acceptation partielle, entre rejet et appropriation ; et l’intégration, volontaire ou résignée.
Accéder aux soins palliatifs
L’espérance de vie des personnes déficientes intellectuelles ne cesse de croître ces dernières décennies, mais elles accèdent difficilement aux soins de fin de vie. L’objectif de cette recherche-action est d’aider les médecins à identifier les personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs.
L’expertise d’usage des parents d’enfant polyhandicapé
En s’appuyant sur une étude menée auprès de 23 familles dans cinq établissements spécialisés, les chercheurs montrent que la mise en commun de l’expertise du parent et de l’expertise du professionnel est complexe, parce que les conditions premières de la relation intersubjective entre eux relèvent d’une expérience initiale souvent difficile.
Enseigner la lecture à des élèves présentant une déficience intellectuelle
Cette vidéo présente les résultats d’un projet de recherche qui a englobé une méta-analyse sur les pratiques d’enseignement phoniques de la lecture les plus efficaces pour ces élèves ; une étude qualitative sur les pratiques des professionnels et les facilitateurs et obstacles qu’ils rapportent ; et une étude expérimentale sur les effets d’une méthode d’enseignement phonique de la lecture sur les progrès de ces élèves.
Formation professionnelle inclusive
Cette recherche vise à identifier et à décrire les pratiques de formation professionnelle inclusive ainsi qu’à mettre en lumière les difficultés repérées par les formateurs, mais aussi les réussites et leviers trouvés, en utilisant notamment l’auto-confrontation et par la mobilisation de controverses professionnelles. Elle s’appuie sur l’activité réelle des formateurs par des observations, captures vidéo, interviews.
Autisme et Neurodiversité : approche sociolinguistique
Le discours de sensibilisation à l’autisme suppose-t-il, sur le plan lexical et textuel, une vision de la personne au-delà des traits autistiques qu’elle porte ? Voilà la problématique à laquelle tente de répondre cette thèse de sociolinguistique. Elle interroge la place de l’individu au sein d’un groupe et en société, voire celle du groupe dans la société.
Conférence du doctorant : https://www.youtube.com/watch?v=0kGSh8BLMVw
ULIS dans le second degré
Si l’inclusion d’élèves en situation de handicap sur le plan cognitif se développe significativement au collège, la présence de ces élèves au lycée professionnel date seulement d’une dizaine d’années et se confronte à des résistances créant des effets de liminalité.
Vivre chez soi, avec quel soutien ?
Une équipe de chercheurs suisse a étudié les modèles de soutien au logement à domicile mis en œuvre en Belgique (Flandre), aux Pays-Bas et en Suède. Ces trois pays ont été choisis pour leur système politique décentralisé, leur adhésion à la CDPH de l’ONU, et leur modèle d’état social.
Le soutien des proches et/ou des associations est considéré comme étant particulièrement important, voire incontournable, pour élaborer et mettre en œuvre un projet de vie à domicile.
Jeunes aidants
Cet article est issu des résultats d’une recherche participative menée en 2020. 48 entretiens ont été réalisés.
On oublie souvent de dire que, parmi les jeunes aidants, il y aussi les frères et soeurs quand ils sont mineurs.
Les fratries de personnes porteuses de TSA
Pour prendre en compte le vécu spécifique des frères et sœurs au moment de leur adolescence, un groupe de parole a été mis en place, en collaboration avec des chercheurs. Ce dispositif a été pensé dans une approche novatrice, à la fois clinique et systémique, en centrant ses objectifs sur les besoins spécifiques inhérents au contexte de TSA.
Vulnérabilité des professionnels face aux troubles graves du comportement
L’étude met en évidence la vulnérabilité des professionnels de santé induite par les impacts des troubles graves du comportement et la détresse morale associée à l’utilisation de la contention ou à l’exclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique.
La « Carte routière vers la vie adulte »
L’entrée dans la vie adulte est une étape déterminante pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle, une étape qui comprend de nombreux défis.
Au Québec, le programme Carte routière a été implanté dans le cadre d’une recherche participative, réalisée avec 17 jeunes (16-21 ans) ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne et neuf éducateurs spécialisés.
Classe de danse
Cet article présente les résultats d’une étude qualitative sur des pratiques d’enseignantes de danse dans des groupes intégrant des élèves avec handicap. L’objectif est de décrire les stratégies pédagogiques et identitaires déployées par les enseignantes dans le but de favoriser la réussite de tous.
Adaptation des méthodes pédagogiques durant la Covid
Ce travail illustre comment la période de la Covid a amené les formateurs à revoir leurs méthodes pédagogiques (présentiel, distanciel) tout en préservant leurs fondamentaux en continuant à mettre les interactions sociales au cœur des apprentissages.
Enseignement des mathématiques
L’approche « situationniste » utilisée par les chercheurs consiste à analyser les conduites des élèves à partir des observations faites en situation de classe plutôt qu’à partir des diagnostics des élèves et des empêchements qui leur sont associés. Ils analysent les interactions entre les différent·es élèves de la classe et l’enseignant·e à propos du savoir en prenant en compte les caractéristiques des situations mathématiques proposées.
Entre inclusion et institutionnalisation (Cas de la Belgique)
Alors que l’inclusion a déjà fait l’objet de nombreuses consécrations légales, en particulier en Belgique depuis son intégration dans le bloc constitutionnel de protection des droits fondamentaux, n’est-il pas temps de réfléchir à un « droit à l’institutionnalisation » ?
N’est-il pas temps de, par le droit, repenser cette institution, l’encadrer et la financer, de sorte qu’elle ne soit plus perçue comme un vestige d’une époque révolue qui percevait la personne négativement, mais bien comme un réel soutien pour les personnes handicapées de grande dépendance en particulier ?
Vieillissement des adultes vivant avec une déficience intellectuelle
Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont des questionnements ou des craintes concernant leur propre vieillissement.
Ces personnes manquent couramment d’occasions pour les exprimer ou pour planifier leur futur et elles se retrouvent parfois isolées à travers les différentes étapes de leur trajectoire de vie.
Pour pouvoir apporter un soutien aux futurs adultes vieillissants avec une déficience intellectuelle, il est pertinent de savoir comment les personnes aînées vivent leur vieillissement, mais aussi ce qu’elles retiennent et souhaitent transmettre aux générations futures.
L’autodétermination
Résolument centrée sur la pratique, cette proposition est un moyen de soutenir l’analyse pédagogique et clinique des défis liés au développement de l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle, et ce à tout âge de la vie.
Identification de deux gènes impliqués dans la déficience intellectuelle
L’intérêt d’un tel mémoire pour un public de non-spécialistes est qu’il permet de prendre connaissance de la définition de la déficience intellectuelle, de sa prévalence, ses étiologies, de la fonction des gènes impliqués et de l’importance de l’utilisation de technologies de séquençage à haut débit pour pouvoir poser un diagnostic sur lequel reposera le conseil génétique donné aux familles.
Communication Alternative et Augmentée (CAA)
Que feriez-vous si vous étiez privé de la parole, peut-être même incapable de faire le moindre geste ? Cette situation peut arriver à tout le monde; après une opération ou un accident. On vous montrera alors des images, des pictogrammes pour que vous puissiez faire passer votre message, où vous voulez aller, que vous avez soif, que vous avez mal au ventre. Une telle communication est appelée Communication Alternative et Augmentée (CAA).
Les travaux décrits dans ce document traitent plus particulièrement des grilles de communication avec retour vocal, de l’utilisation de pictogrammes et d’oculomètres.
Gestion des cadres dans le secteur médico-social
Depuis une quinzaine d’années, les associations gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux (financés par des fonds publics) sont tenues de se conformer aux principes issus du New Public Management. Elles sont amenées à opérer une gestion maigre afin de réduire les coûts et supporter la pression financière, mais aussi à intégrer de nouvelles normes (qualité, sécurité,…) et mettre en place les modèles managériaux en vogue dans le secteur privé lucratif.
ESAT de DEMAIN : vers des organisations qualifiantes
Ce projet de recherche, porté par Delos APEI 78, est né de la rencontre d’une volonté d’aller de l’avant de professionnel(les) engagé(es) dans la direction et l’accompagnement d’ESAT et d’une intention de recherche portée conjointement par ces professionnel(les) et une chercheure de la Chaire ESS de l’URCA, membre du laboratoire de recherche en économie et gestion REGARDS.
Il a offert l’opportunité aux partenaires de renforcer, au travers de l’analyse des pratiques et des discours des acteurs(trices) de terrain, leur expertise sur les modèles d’organisation et les logiques d’action des professionnel(les) et des publics en présence dans les ESAT et, plus largement, celles des structures et des institutions de l’économie sociale et solidaire.
Autodétermination
L’INSHEA a organisé un colloque en octobre dernier sur le thème de l’autodétermination en partenariat avec la Chaire autodétermination et handicap (CAH) de l’université Québec à Trois Rivières (UQTR). Plusieurs résultats de recherche ont été présentés ainsi que des retours d’expérience de terrain :
Programme : http://www.adapei29.fr/wp-content/uploads/2023/04/NRESI_094_0043.pdf
Collaboration entre les professionnels du soin et du social
Dans les institutions du handicap, la question de la collaboration entre des professionnel·le·s du travail social et des soins infirmiers se pose avec acuité. L’avancée en âge des bénéficiaires et l’évolution de leurs problématiques impliquent des besoins accrus en matière d’accompagnement et de soins.
L’usage abusif de psychotropes
Les personnes ayant un handicap mental présentent de nombreuses comorbidités somatiques, comportementales et psychiatriques. Cela entraîne par conséquence une polymédication qui augmente drastiquement le risque d’interaction médicamenteuse. Cette médication abusive a pour effet de provoquer de multiples effets secondaires.
Il est par conséquent important de former les professionnels à déceler et traiter un problème somatique douloureux chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Évaluation de l’identité de parent et d’aidant proche
Le handicap d’un enfant est synonyme de changements et de conséquences diverses au sein de la famille. Une tension identitaire existe chez les parents qui sont à la fois « parent » et « aidant proche » auprès de leur enfant. La reconnaissance de cette double identité semblerait jouer un rôle facilitateur dans le vécu du parent auprès de son enfant.
Cette étude, qui comporte un volet bibliographique, a été menée en Belgique.
Qualité de vie des fratries d’enfants ayant un TSA
Le fait de vivre avec un frère ou une sœur présentant un TSA n’est pas systématiquement et exclusivement synonyme de souffrance et de difficultés.
Logique de concentration versus désinstitutionnalisation
En s’appuyant sur l’exemple d’une petite association située en Lozère accueillant des personnes autistes, les chercheurs montrent que les logiques gestionnaires imposées par l’État semblent aller à l’encontre des injonctions internationales (ONU) et de ceux qui prônent la désinstitutionnalisation du champ du handicap, pensée soit comme la fermeture totale des institutions, soit comme la remise en cause de l’agencement dudit champ (ses règles et son mode de fonctionnement).
Inclusion scolaire des adolescents présentant un TSA
Cet article dresse une synthèse des résultats de 25 études, essentiellement britanniques ou australiennes, ayant donné la parole à ces adolescents concernant leur vécu de l’inclusion scolaire, autour de quatre thématiques : expériences de vie scolaire ; support et services ; relations amicales ; construction identitaire.
Sortir d’ESAT ?
Les politiques publiques incitent les ESAT à devenir des passerelles vers le milieu ordinaire. Or les passages du milieu protégé en milieu ordinaire relèvent de l’exception. L’article explore ce paradoxe.
L’étude montre que la majorité des personnes interrogées ne souhaite pas travailler en milieu ordinaire, perçu comme trop violent.
Mise en oeuvre des recommandations de l’expertise collective de l’Inserm sur la déficience intellectuelle
L’objectif de cette étude était d’analyser les perceptions des familles sur la mise en oeuvre des recommandations nationales (INSERM, 2016) et internationales (AAIDD, 2021) en ce qui concerne la prise en charge des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle à partir d’un questionnaire qui, selon leur âge et leur niveau de compréhension, leur est proposé à eux ou à leurs familles.
L’étude montre que les recommandations du rapport INSERM (2016) quant à la nécessité d’une évaluation conjointe de l’efficience intellectuelle et du fonctionnement social et adaptatif ne sont pas encore mises en pratique pour la plus grande majorité des personnes avec une DI.
Habiter avec un handicap mental : cas de la province du Brabant Wallon en Belgique
Ce mémoire se base sur huit entretiens ainsi que sur une revue de littérature. Il s’intéresse aux rapports qu’entretiennent des jeunes en situation de handicap mental avec leur habitat et son environnement, leur quartier ainsi que leur activité, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur du logement.
L’auteur examine dans quelles mesures l’habitat permet à ces personnes d’être incluses au sein de la société et quels pourraient être des développements à apporter dans l’objectif d’un habitat de demain plus inclusif pour ce public.
Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Ce dossier documentaire a été réalisé dans le cadre de la recherche appliquée « Tous Ensemble » visant à développer une application web pour favoriser le bien-être et la collaboration des parties prenantes dans le cadre de l’inclusion scolaire des élèves avec TSA soutenue par la Firah, CCAH et KLESIA.
Musicothérapie chez l’enfant et l’adolescent avec TSA
Une revue de la littérature internationale de ces dix dernières décennies a permis de retenir 16 études de qualité méthodologique suffisante. Elles montrent que la musicothérapie peut avoir des effets bénéfiques sur les symptômes primaires (communication non verbale, comportements socio-communicatifs, interactions sociales, comportements d’initiative) et secondaires du TSA (adaptation sociale, stress, relations parents-enfants), ainsi que sur la connectivité cérébrale fonctionnelle, chez des enfants et adolescents.
Comment organiser la subsidiarité en ESAT ?
Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Cette recherche qui repose sur une enquête réalisée dans 12 ESAT éclaire le concept de subsidiarité sous un jour nouveau. Les interactions du pouvoir d’agir de la personne – sa volonté et sa dynamique pour l’action – ainsi que l’aménagement de sa situation par rapport à ses capacités, fonde la dynamique de subsidiarité. Ainsi, volonté et action de la personne en contexte capacitant satisfait son besoin personnel de développement.
Cette recherche montre que le succès de l’accompagnement vers la subsidiarité élargit la notion d’inclusion pour la penser non seulement comme une mobilité vers le milieu ordinaire mais aussi par un travail satisfaisant en ESAT.
Le plaisir dans l’alimentation de fin de vie
Lorsque les personnes en situation de. handicap sont en fin de vie, la mission des éducateurs sociaux se modifie : leur accompagnement intègre une approche palliative, notamment centrée sur l’amélioration de la qualité de vie et sur la notion d’alimentation plaisir.
Conception et validation d’outils numériques
Les dispositifs numériques (smartphones, tablettes tactiles, etc.) peuvent promouvoir la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle dans leur vie quotidienne et professionnelle.
Partant de deux dispositifs numériques développés, testés puis validés dans le cadre d’une étude antérieure, cet article tente de modéliser le processus suivi pour y parvenir. La démarche est illustrée par des exemples concrets.
Existe-t-il des synergies entre une démarche qualité et une démarche éthique ?
Réflexion sur la construction d’une démarche éthique dans une association parentale accueillant un public présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme avec une déficience intellectuelle moyenne à sévère associée.
Comprendre les parcours inclusifs et les dynamiques inclusives
Ce numéro d’Éducation et socialisation, les Cahiers du CERFEE, a pour objectif de décrire l’inclusion à travers des processus complexes, interactifs et dynamiques, en mobilisant des démarches situées et des méthodologies qualitatives. Il s’agit dès lors de documenter puis d’analyser ce qui se produit, au-delà des outils préfabriqués et des réponses en forme de recettes.
Ce numéro est en accès libre sur la plateforme Open edition :
Les neurosciences pour les professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle
Ce projet avait comme objectifs de transmettre les fondements des neurosciences de l’éducation et d’apporter des éclairages pratiques aux professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle dans leur quotidien.
Il est issu du Certificat de Formation Continue en neurosciences de l’éducation de l’Université de Fribourg.
Accès libre : https://www.revue-cortica.net/article/view/3143
Représentations de professionnels et de parents concernant l’inclusion sociale d’adultes
Malgré la littérature abondante et les volontés politiques en matière d’inclusion sociale des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, les moyens concrets de déployer des pratiques inclusives restent peu opérationnels pour les professionnels et les parents.
La mise en place de pratiques inclusives efficaces nécessite de développer une approche écologique.
Les personnes déficientes intellectuelles peuvent-elles devenir des formateur.trices pour adultes ?
Tel est l’objet de cette recherche-intervention qui vise à comprendre la manière dont les formateur·trices avec une déficience intellectuelle (DI) et les formateur·rices ordinaires travaillent ensemble pour assurer des formations à destination d’adultes.
Dans un deuxième temps, la recherche aspire à comprendre la manière dont les formateur·rices avec DI développent leur professionnalité en mettant en place des activités potentiellement transformatives de leur travail grâce à la création d’ateliers collectifs et de stages.
Participation à des randonnées pédestres
Des étudiants de Master ont analysé les bienfaits sur la santé de la participation de personnes déficientes intellectuelles à des clubs de randonnée pédestre.
« Pourquoi Dieu m’a faite ainsi ? »
Telle est la question adressée à l’auteur par une jeune fille porteuse d’une trisomie. Elle sert de point de départ pour une recherche à travers l’histoire, la Bible, des textes ecclésiaux et des parcours de catéchèse afin de voir comment la déficience intellectuelle y est perçue. Partant du principe que cette perception est déterminée en partie par nos conceptions religieuses, l’auteure cherche une réponse théologiquement et pastoralement ajustée à la question posée par cette jeune fille.
Ce livre, issu d’une thèse en théologie catholique, est disponible en accès libre :
Le Concept de « Business Model » appliqué à un ESAT
Des chercheurs en sciences de gestion ont mené une réflexion originale en appliquant à un ESAT, établissement médico-social, le concept de » Business Model « . Ils en montrent l’intérêt et les limites.
Burn out chez les professionnels
Les professionnels qui accompagnent les adultes avec Troubles du Spectre Autistique et Déficience Intellectuelle en MAS et en FAM ont un niveau de burn out élevé.
Ces professionnels sont fragilisés par une perte d‘accomplissement personnel et les résultats sur la satisfaction du soutien social perçu suggèrent que le travail d’équipe est un facteur de stress supplémentaire.
Conclusion : ces professionnels ont besoin d’un soutien institutionnel adapté pour réduire leurs émotions face au TSA et pour protéger la relation positive qu’ils ont avec les adultes TSA-DI.
Apport du trouble à l’éthique chrétienne
Thierry Le Goaziou, Directeur de l’ADAPEI de la Nièvre, a soutenu en 2021 une thèse en théologie morale à l’Université de Lyon :
Voici un résumé : https://www.ucly.fr/apport-trouble-ethique-chretienne/
Il l’a présentée en mars 2020 lors d’un cycle de conférences organisé par l’Université Catholique de Lyon (en audio uniquement) :
Evaluer les outils numériques dans le domaine de l’autisme
» On a assisté ces dernières années à une prolifération d’outils numériques dans le domaine de l’autisme. Les parents sont perdus, ne savent plus quoi choisir, et cela leur coûte cher. C’est pour aider les familles que des chercheurs ont mis au point une méthode rigoureuse d’évaluation des outils numériques. »
La Firah a créé un dossier qui présente cette recherche et les outils pratiques issus de cette recherche ;
La place des personnes déficientes intellectuelles dans la recherche en sciences sociales
Dans cet article, les deux chercheuses font le point sur la question de la participation des personnes déficientes intellectuelles à un projet de recherche. Elles s’intéressent en particulier à la dernière phase, celle de la rédaction et de la diffusion des résultats scientifiques.
Prévenir les cancers pour les personnes handicapées vieillissantes
L’objectif général de cette recherche était de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle visait à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
La Firah a créé un dossier dans lequel elle présente cette recherche ainsi que des outils pratiques :
« Apprendre tout au long de la vie »
Le GIS Autisme et TND a organisé le 14 juin un webinaire sur le thème » Apprendre tout au long de la vie »
Voici quel était le programme : https://autisme-neurodev.org/wp-content/uploads/2022/06/Programme-TND-apprendre-tout-au-long-de-la-vie-V6.pdf
Les différentes interventions sont en ligne : https://autisme-neurodev.org/evenements/2022/04/07/tnd-apprendre-tout-au-long-de-la-vie/
Nombreuses séquences de témoignages de professionnels et des personnes concernées.
Vivre dans un habitat inclusif ou alternatif
Noémie Rapegno et Cécile Rosenfelder de l’EHESP ont réalisé un travail de terrain très intéressant sur 4 habitats alternatifs (personnes âgées et personnes handicapées). Elles ont observé la manière dont les personnes vivent dans ces nouveaux habitats, comment ils tentent de concilier autonomie individuelle et sécurisation.
J’ai été particulièrement intéressé par l’analyse des relations entre les habitants eux-mêmes et entre les habitants et leur entourage (famille, amis, voisins,…). Les familles sont souvent bien plus présentes qu’il n’y parait.
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L’autonomie dans l’invisibilité. Les accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH)
Dans cet article, les auteurs font une analyse fine de la profession des AESH.
Ils décrivent les politiques d’austérité de ces dernières années qui contribuent à une précarisation de l’école inclusive, politiques d’autant plus faciles que le quotidien des AESH est animé de l’idéologie du « don de travail ».
Les résultats soulignent une certaine homogénéité dans le parcours de vie des enquêtées et dans les choix qui les ont conduites à se tourner vers cette activité. Le travail de care demeure une dimension centrale de leur engagement, tout autant que la disponibilité que cette forme d’emploi leur procure pour articuler vie professionnelle et vie personnelle.
Les résultats montrent également que l’invisibilisation importante entourant cette activité crée de réels espaces d’autonomie dont les actrices se saisissent, tant dans la manière de conduire les missions d’accompagnement que dans la capacité à prendre du recul vis-à-vis des injonctions hiérarchiques.